Barn med ensidig tumör är oftast runt två år gamla när tumören utvecklas. Barn med dubbelsidigt retinoblastom är i genomsnitt ett år gamla vid insjuknandet. Det är ovanligt att barn som är äldre än fem år drabbas.
Det första och vanligaste symtomet är att pupillerna ser annorlunda ut. Den normalt svarta pupillen blir vitaktig. En del barn med retinoblastom skelar också.
Ärftlighet
Retinoblastom kan vara ärftligt och därför kan genetisk rådgivning vara nödvändig. Om ett barn behandlats för dubbelsidigt retinoblastom remitteras i regel barnets familj till avdelningen för klinisk genetik på Karolinska Universitetssjukhuset för att fastställa om släktingar bär anlaget. Det är viktigt till exempel om familjen får fler barn.
Prognos
De allra flesta barn friskförklaras efter fem år. Det är mycket sällsynt att tumörsjukdomen sprider sig till andra delar av kroppen.
Om du är orolig
Är du orolig för att ditt barn kan ha drabbats av retinoblastom? I så fall ska du kontakta närmaste ögonläkare. Om ögonläkaren misstänker retinoblastom, blir ditt barn direkt remitterat till S:t Eriks Ögonsjukhus.
Vid misstänkt retinoblastom gör ögonläkaren en grundlig undersökning av ögonbotten för att kunna ställa en diagnos.
Vid undersökningarna kontrolleras ögat inklusive näthinnan och synnerven.
För att fastställa diagnosen retinoblastom kompletterar vi undersökning med ett ultraljud. Vid undersökningen kontrollerar vi om det finns tumörer i båda ögonen eller en tumör i enbart ett öga.
All behandling vid retinoblastom strävar efter att bevara största möjliga synfunktion och undvika spridning av tumören utanför ögat.
Behandlingen kan vara av två slag:
- medicinsk behandling (cellgifter)
- kirurgisk behandling
Vilken behandlingsform som ditt barn får beror på hur pass utbredd sjukdomen är och om ditt barn har fått ensidigt eller dubbelsidigt retinoblastom.